di M. Siranush Quaranta

Il 4 marzo, alle ore 20.30, il Teatro Abeliano di Bari ospiterà “Invisibili – Una luce sulle malattie rare“, uno spettacolo di teatro sociale scritto da Giovanni Rotolo che si inserisce nella Settimana Mondiale sulle Malattie Rare e che già nei giorni scorsi, con la presentazione ufficiale a Palazzo della Città, ha attirato l’attenzione di istituzioni, ricercatori e operatori del terzo settore.

L’opera nasce da una collaborazione tra la Fondazione Nikolaos ETS e l’Opera Pia Maria SS. del Carmine APS, con il contributo dell’associazione Help4Kids ETS. Non si tratta di un semplice evento culturale: chi l’ha concepito lo descrive come un atto necessario, quasi urgente, mosso dalla consapevolezza che in Italia oltre un milione di persone convive con una malattia rara, spesso senza diagnosi, spesso senza cura, quasi sempre senza sufficiente attenzione da parte del sistema. Un coro sommesso, come viene definito, che lo spettacolo intende amplificare trasformando la solitudine dei singoli in narrazione condivisa.

La struttura drammaturgica si regge su tre storie parallele, ciascuna capace di incarnare un aspetto diverso di questa condizione. Martina è una donna intrappolata in un disturbo senza nome, simbolo dell’incertezza diagnostica che accompagna chi vaga per anni tra specialisti senza ottenere risposta. Mirko è un giovane medico che convive con l’osteogenesi imperfetta, una rarità che porta in scena il paradosso straniante di chi cura portando nella propria carne la fragilità. Carlo è invece un caregiver, figura spesso dimenticata dai radar pubblici, che dedica la propria vita ad assistere il fratello Alessandro combattendo ogni giorno contro la stanchezza, il tempo e i costi insostenibili che questo tipo di assistenza comporta. I quattro personaggi sono interpretati da Marco Carnevali, Giorgia Di Blasio, Mimmo Linsalata e dallo stesso autore Giovanni Rotolo, in una scelta che rafforza il senso di coinvolgimento diretto e responsabilità narrativa.

Rotolo ha spiegato che la scrittura si è nutrita di storie reali, tra cui quella di Cesare Zambon e il lavoro di divulgazione condotto da sua madre Valentina Mastroianni. Il punto di partenza era preciso: portare sulla scena non solo la sofferenza individuale, ma la dimensione politica e collettiva di chi vive ai margini di un sistema sanitario incapace — o riluttante — a occuparsi delle patologie meno redditizie per il mercato farmaceutico. Lo spettacolo si configura così come una denuncia civile, oltre che come opera d’arte, rivolta a quella zona grigia in cui diagnosi tardive e famiglie lasciate sole si scontrano con l’indifferenza istituzionale.

Alla presentazione del 18 febbraio in Comune hanno partecipato figure che, ognuna dalla propria prospettiva, hanno riconosciuto il valore dell’iniziativa. Vito Giordano Cardone, presidente della Fondazione Nikolaos, ha inquadrato lo spettacolo all’interno di un progetto più ampio che punta a costruire una rete tra associazioni del territorio con l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale e lavorativa delle persone con disabilità. Giuseppe Mele, direttore generale dell’Opera Pia Maria SS. del Carmine — realtà attiva dall’Ottocento nel sostegno alle persone fragili — ha sottolineato come la partnership con Fondazione Nikolaos rafforzi la capacità di rispondere alle esigenze legate alla disabilità attraverso educazione, servizi socioassistenziali e sensibilizzazione delle famiglie fin dai primi anni di vita.

Il professor Francesco Fischetti, docente dell’Università di Bari e coordinatore del corso in Scienze e Tecniche dello Sport, ha inserito la riflessione in una cornice scientifica, richiamando il modello biopsicosociale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per ricordare che l’assenza di diagnosi non produce solo un danno clinico, ma destabilizza l’intero sistema familiare e relazionale. In questo senso, ha concluso, arte e sport non sono semplici veicoli simbolici ma possono diventare strumenti di supporto terapeutico concreto, e iniziative come questa meritano di essere sostenute non solo sul piano del messaggio ma anche su quello operativo. Ha inoltre partecipato alla presentazione il dott. Giuseppe Cascella delegato dal sindaco di Bari per lo Sport e Salute.

“Invisibili” intende essere, come suggerisce il titolo, un gesto di accensione: portare la luce su esistenze che la malattia e l’abbandono sistemico hanno reso difficili da vedere. Lo spettacolo si svolge attraverso monologhi, dialoghi e canzoni in un formato che cerca l’interazione emotiva con il pubblico, trasformando il teatro in uno spazio di riconoscimento reciproco. Perché, come dice Rotolo, i diritti di una minoranza sono i diritti di tutti, e le cose cambiano solo quando cambia lo sguardo collettivo.

Una parte dell’incasso sarà devoluta all’associazione Help4Felice. Informazioni e prenotazioni sono disponibili sullalanding page dedicata allo spettacolo.