CONVEGNO: “LE INFINITE POSSIBILITA’ DELLA RICERCA: le malattie rare, i tumori rari e i fattori ambientali” 02 marzo 2017 ore 16,30– Aula magna plesso scolastico di S.S. “Mazzini – Viale Giuseppe di Vittorio, 43 Istituto Comprensivo – Minervino Murge (BT) 10 marzo 2017 ore 16,30 – Auditorium del plesso scolastico “De Gasperi” Via Sant’Elia, 43 Istituto Comprensivo – Corato (BA)

Siamo giunti alla X edizione della Giornata delle Malattie Rare che come ogni anno ricorre a fine febbraio L’obiettivo principale della Manifestazione è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici in generale e a tutta la società civile sulle malattie rare e sul loro impatto delle persone che ne sono colpite. Oggi possiamo dire che lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali a favore di queste patologie in numerosi Paesi a livello mondiale. Il tema: La Ricerca. Lo slogan: “con la ricerca le possibilità sono infinite” In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale dei pazienti e delle loro famiglie che giocano nel campo della ricerca. Rappresentano infatti i motori, i sostenitori e partner di progetti di ricerca. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori politici e professionisti della salute a incentivare la ricerca scientifica , rivolta non solo a scoprire i fattori genetici e le possibili cure e terapie, ma che sia indirizzata anche a far emergere le cause ambientali che determinano forme morbose e devastanti che negli ultimi tempi stanno colpendo i giovani e i bambini del nostro territorio. Pertanto lo scopo principale dell’evento congressuale è quello di rendere consapevole tutti i portatori di interesse sulla complessa problematica delle malattie rare e dei tumori rari. In particolare far conoscere le difficili situazioni che i pazienti e le loro famiglie devono sostenere, come i carichi assistenziali per le cure da prestare, con ripercussioni non solo di carattere economico, ma anche di disagio sociale e di minori opportunità di integrazione , poiché la malattia stessa favorisce la tendenza all’isolamento ed alla relegazione. “Vivere con una malattia” di questo tipo è un’esperienza di apprendimento continuo per la persona sofferente e per i suoi cari, poiché statistiche e ricerche in molti casi non sono di aiuto. Pertanto per stare al mondo deve affrontare le difficoltà quotidiane , subire i tanti cambiamenti in funzione delle mille complicazioni che troverà sul proprio cammino, alle volte in completo abbandono e senza il supporto della società. La finalità principale del convegno, promosso dall’associazione AIMNR-PUGLIA in collaborazione con l’ ISTITUTO COMPRENSIVO “PIETROCOLA-MAZZINI” DI MINERVINO MURGE , l’ ISTITUTO COMPRENSIVO “DON F. TATTOLI –A. DE GASPERI” DI CORATO e con le seguenti associazioni sensibili alla problematica: – UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) – Roma – Rete Regionale Associazioni Malati Rari A.Ma.Re.-Puglia- BARI – Cittadinanzattiva di Minervino Murge – Parrocchia S.Michele Arcangelo “ “ – FIDAPA BPW-ITALY sez. di Andria e Corato (BT) – DEBRA-Onlus sez. di Corato (BA) – Associazione. “Maria Ruggieri” di Terlizzi (BA) – Associazione “ONDA D’URTO” –Uniti contro il cancro-Onlus- Andria (BT), Corato (BA) – Associazione “Il Cerchio della Vita” Canosa di Puglia (BT) è quello di far emergere, attraverso un oculato studio del territorio, quali possano essere i fattori ambientali e di rischio che scatenano le terribili forme di malattie e tumori rari, di informare ed estendere le conoscenze, di sostenere la ricerca su tutti i fronti e , soprattutto, quello di creare una rete di collegamento e di interazione tra i pazienti , le loro famiglie, i medici, le istituzioni in generale e le istituzioni scolastiche, le strutture sanitarie più vicine territorialmente alle persone che affrontano quotidianamente e nella solitudine il dramma della malattia. Il convegno , patrocinato dalla Regione Puglia, dai Comuni di Minervino Murge e Corato, dalla ASLBAT, dal Co.Re.MaR. (Coordinamento regionale malattie rare) , dall’ARES e dalla Rete Regionale A.Ma.Re.-Puglia, sarà dato in due distinti momenti :  giovedì 02 marzo alle ore 16, 30 presso l’ “AULA MAGNA” del plesso scolastico di S.S. di I° Grado “G.Mazzini” – Viale Giuseppe Di Vagno,43 – dell’ ISTITUTO COMPRENSIVO di Minervino Murge (BT)  venerdì 10 marzo 2017 alle ore 16,30 presso l’”AUDITORIUM” della Scuola Secondaria di I° Grado “De Gasperi”– VIA SANT’ELIA 167/E dell’ ISTITUTO COMPRENSIVO “Don F. Tattoli”-A. De Gasperi”. – 70033 Corato (BA) in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che annualmente ricorre per sensibilizzare tutta la società civile, promossa da EURORDIS, ente europeo per le MR, coadiuvata da UNIAMO, Federazione Italiana MR.