di M. Siranush Quaranta

C’è un tipo di silenzio che pesa più di ogni rumore, ed è quello che avvolge ogni giorno oltre un milione di italiani affetti da malattie rare. Un silenzio fatto di diagnosi mancate, di stanze d’ospedale percorse in solitudine, di famiglie che imparano a convivere con l’incomprensibile senza che nessuno racconti la loro storia. Il 4 marzo 2026, nella cornice del Teatro Abeliano di Bari, quel silenzio è stato finalmente rotto. Lo spettacolo “Invisibili – Una luce sulle malattie rare“, scritto e diretto da Giovanni Rotolo e promosso dalla Fondazione Nikolaos in collaborazione con l’associazione Help4Kids, ha trasformato il palcoscenico in uno spazio di cura, di ascolto e di verità.

Lo spettacolo intreccia tre storie parallele, tre vite che si muovono nell’ombra di condizioni mediche rarissime e spesso incomprese. Martina è una giovane donna alle prese con un disturbo che sfugge a ogni classificazione, un dolore senza nome che è già di per sé una condanna. Mirko è un medico che convive ogni giorno con l’osteogenesi imperfetta, una malattia che rende le ossa fragili e che lo costringe a costruire la propria identità professionale e umana intorno a una fragilità fisica che il mondo stenta ad accettare. Carlo, infine, è un caregiver: un fratello che si prende cura di Alessandro, malato, e che porta sulle spalle il peso invisibile di chi dedica la propria vita alla cura dell’altro, spesso dimenticato dal sistema e dalla società. Tre esistenze, un unico filo rosso: la necessità umana e profonda di essere visti, riconosciuti, compresi.

A dare corpo e voce a questi personaggi è un ensemble di giovani attori di straordinaria sensibilità. Giovanni Rotolo, Giorgia Di Blasio, Mimmo Linsalata e Marco Carnevali hanno dimostrato una maturità interpretativa che va ben oltre la loro giovane età. Il merito più grande di questa compagnia non sta soltanto nella bravura tecnica, ma nella capacità di abitare il dolore senza cadere nel melodramma, di raccontare la sofferenza con una leggerezza che non ne tradisce la profondità. È questo equilibrio raro – lieve ma potente, delicato ma incisivo – che ha reso lo spettacolo davvero capace di toccare le corde più intime del pubblico. Parole e musica si sono intrecciate con naturalezza, trasformando ogni monologo in un momento di autentica condivisione emotiva.

La serata ha assunto una rilevanza che andava ben oltre il semplice evento culturale, grazie alla presenza di istituzioni e figure di primo piano nel panorama civile e sociale della città. Vito Cardone, nel sottolineare la forza e il valore di questa iniziativa, ha ricordato come l’impegno della Fondazione Nikolaos si estenda con convinzione anche al mondo della cultura: “Con questo evento, in concomitanza della Settimana delle Malattie Rare, la Fondazione Nikolaos estende il suo impegno anche al mondo della cultura, con l’obiettivo di ampliare le attività verso l’inclusione sociale e il benessere delle persone con disabilità.” Un messaggio chiaro e visionario, che individua nel teatro non un ornamento ma uno strumento concreto di cambiamento sociale.

Loredana Battista, intervenuta in rappresentanza del sindaco e responsabile UOS “Medicina Trasfusionale” dell’E.E. Ospedale Generale Regionale “F. Miulli”, ha richiamato le difficoltà aggravate dalla pandemia, ricordando come il Covid abbia reso ancora più dolorosa la solitudine di chi convive con queste patologie: famiglie lasciate sole di fronte a diagnosi sconosciute, cromosomi alterati, sequenze geniche che aprono abissi di incertezza. Ha sottolineato la necessità urgente di costruire reti di supporto e di essere istituzionalmente presenti accanto a queste realtà, ringraziando la Fondazione Nikolaos per aver scelto il teatro come luogo di incontro e consapevolezza.

Giuseppe Rotolo, con la semplicità disarmante di chi conosce bene il valore di ciò che ha contribuito a creare, ha rivendicato con orgoglio la novità assoluta di questo progetto: “Invisibili” è il primo spettacolo teatrale in Italia a occuparsi di questo tema. Un risultato che rappresenta una grossa responsabilità. Ha parlato di coraggio, forse di incoscienza, ma soprattutto di profondità: qualità che il pubblico ha riconosciuto e applaudito.

Angela Perna, presidente della Commissione Consiliare Pari Opportunità, ha raccontato di aver conosciuto Giovanni e Giuseppe Rotolo pochi giorni prima, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, e di essere rimasta colpita dalla loro capacità di veicolare messaggi così potenti attraverso l’arte. Ha ricordato che le istituzioni possono davvero fare la differenza solo quando scelgono di vivere da vicino certe testimonianze, di lasciare che la realtà le attraversi prima di agire. E ha preso un impegno pubblico: continuare a interloquire, a far sentire la propria voce anche ai livelli più alti della politica nazionale, affinché gli invisibili diventino finalmente visibili anche agli occhi dello Stato.

Filippo Adessi, presidente di Help4Kids, è intervenuto con parole che risuonano forti: ha parlato di infanzie difficili, di bambini che vivono nel dolore e nell’incertezza, di famiglie che si chiudono su se stesse perché troppo impegnate a sopravvivere per chiedere aiuto. Ha ricordato al pubblico presente che il solo essere in quella sala era già una forma di testimonianza seria e preziosa.

“Invisibili” lascia tutti i presenti con qualcosa di cambiato dentro. Non una risposta, ma una domanda più consapevole. Non una soluzione, ma una luce accesa nel posto giusto. Perché quando una storia viene illuminata, smette davvero di essere invisibile. E il teatro, ancora una volta, dimostra di essere il luogo più umano che esista.