L’ Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare organizza il convegno “LE INFINITE POSSIBILITA’ DELLA RICERCA”

 CONVEGNO: “LE INFINITE POSSIBILITA’ DELLA RICERCA: le malattie rare, i tumori rari e i fattori ambientali” 02 marzo 2017 ore 16,30– Aula magna plesso scolastico di S.S. “Mazzini – Viale Giuseppe di Vittorio, 43 Istituto Comprensivo – Minervino Murge (BT) 10 marzo 2017 ore 16,30 – Auditorium del plesso scolastico “De Gasperi” Via Sant’Elia, 43 Istituto Comprensivo – Corato (BA)
Siamo giunti alla X edizione della Giornata delle Malattie Rare che come ogni anno ricorre a fine febbraio L’obiettivo principale della Manifestazione è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici in generale e a tutta la società civile sulle malattie rare e sul loro impatto delle persone che ne sono colpite. Oggi possiamo dire che lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali a favore di queste patologie in numerosi Paesi a livello mondiale. Il tema: La Ricerca. Lo slogan: “con la ricerca le possibilità sono infinite” In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale dei pazienti e delle loro famiglie che giocano nel campo della ricerca. Rappresentano infatti i motori, i sostenitori e partner di progetti di ricerca. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori politici e professionisti della salute a incentivare la ricerca scientifica , rivolta non solo a scoprire i fattori genetici e le possibili cure e terapie, ma che sia indirizzata anche a far emergere le cause ambientali che determinano forme morbose e devastanti che negli ultimi tempi stanno colpendo i giovani e i bambini del nostro territorio. Pertanto lo scopo principale dell’evento congressuale è quello di rendere consapevole tutti i portatori di interesse sulla complessa problematica delle malattie rare e dei tumori rari. In particolare far conoscere le difficili situazioni che i pazienti e le loro famiglie devono sostenere, come i carichi assistenziali per le cure da prestare, con ripercussioni non solo di carattere economico, ma anche di disagio sociale e di minori opportunità di integrazione , poiché la malattia stessa favorisce la tendenza all’isolamento ed alla relegazione. “Vivere con una malattia” di questo tipo è un’esperienza di apprendimento continuo per la persona sofferente e per i suoi cari, poiché statistiche e ricerche in molti casi non sono di aiuto. Pertanto per stare al mondo deve affrontare le difficoltà quotidiane , subire i tanti cambiamenti in funzione delle mille complicazioni che troverà sul proprio cammino, alle volte in completo abbandono e senza il supporto della società. La finalità principale del convegno, promosso dall’associazione AIMNR-PUGLIA in collaborazione con l’ ISTITUTO COMPRENSIVO “PIETROCOLA-MAZZINI” DI MINERVINO MURGE , l’ ISTITUTO COMPRENSIVO “DON F. TATTOLI –A. DE GASPERI” DI CORATO e con le seguenti associazioni sensibili alla problematica: – UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) – Roma – Rete Regionale Associazioni Malati Rari A.Ma.Re.-Puglia- BARI – Cittadinanzattiva di Minervino Murge – Parrocchia S.Michele Arcangelo “ “ – FIDAPA BPW-ITALY sez. di Andria e Corato (BT) – DEBRA-Onlus sez. di Corato (BA) – Associazione. “Maria Ruggieri” di Terlizzi (BA) – Associazione “ONDA D’URTO” –Uniti contro il cancro-Onlus- Andria (BT), Corato (BA) – Associazione “Il Cerchio della Vita” Canosa di Puglia (BT) è quello di far emergere, attraverso un oculato studio del territorio, quali possano essere i fattori ambientali e di rischio che scatenano le terribili forme di malattie e tumori rari, di informare ed estendere le conoscenze, di sostenere la ricerca su tutti i fronti e , soprattutto, quello di creare una rete di collegamento e di interazione tra i pazienti , le loro famiglie, i medici, le istituzioni in generale e le istituzioni scolastiche, le strutture sanitarie più vicine territorialmente alle persone che affrontano quotidianamente e nella solitudine il dramma della malattia. Il convegno , patrocinato dalla Regione Puglia, dai Comuni di Minervino Murge e Corato, dalla ASLBAT, dal Co.Re.MaR. (Coordinamento regionale malattie rare) , dall’ARES e dalla Rete Regionale A.Ma.Re.-Puglia, sarà dato in due distinti momenti :  giovedì 02 marzo alle ore 16, 30 presso l’ “AULA MAGNA” del plesso scolastico di S.S. di I° Grado “G.Mazzini” – Viale Giuseppe Di Vagno,43 – dell’ ISTITUTO COMPRENSIVO di Minervino Murge (BT)  venerdì 10 marzo 2017 alle ore 16,30 presso l’”AUDITORIUM” della Scuola Secondaria di I° Grado “De Gasperi”– VIA SANT’ELIA 167/E dell’ ISTITUTO COMPRENSIVO “Don F. Tattoli”-A. De Gasperi”. – 70033 Corato (BA) in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che annualmente ricorre per sensibilizzare tutta la società civile, promossa da EURORDIS, ente europeo per le MR, coadiuvata da UNIAMO, Federazione Italiana MR.

La finalità principale del convegno, promosso dall’associazione AIMNR-PUGLIA Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare è quello di far emergere, attraverso un oculato studio del territorio, quali possano essere i fattori ambientali e di rischio che scatenano le terribili forme di malattie e tumori rari, di informare ed estendere le conoscenze, di sostenere la ricerca su tutti i fronti e, soprattutto, quello di creare una rete di collegamento e di interazione tra i pazienti, le loro famiglie, i medici, le istituzioni in generale e le istituzioni scolastiche, le strutture sanitarie più vicine territorialmente alle persone che affrontano quotidianamente e nella solitudine il dramma della malattia.

Pubblicato il 27/02/2017  h 20,23

 

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